Проект обласної Програми впровадження системи паліативної допомоги та забезпечення прав пацієнтів з обмеженим прогнозом життя на період 2015 – 2018 роки

Департамент охорони здоров'я Черкаської облдержадміністрації виносить на громадське обговороння розгляд проекту обласної Програми впровадження системи паліативної допомоги та забезпечення прав пацієнтів з обмеженим прогнозом життя на період 2015 – 2018 роки.

Обласна Програма впровадження системи паліативної допомоги та забезпечення прав пацієнтів з обмеженим прогнозом життя

І. Загальна частина

На виконання статей 8, 33 Основ законодавства України про охорону здоров'я та з метою організації надання паліативної допомоги невиліковним хворим, згідно наказу МОЗ України від 21.01.2013 р. № 41 "Про організацію паліативної допомоги в Україні", розроблена програма розвитку паліативної допомоги в Черкаській області до 2018 р.

Найбільш гострою демографічною проблемою сучасної України є надзвичайно високий рівень смертності населення, який невпинно рік у рік зростає. Структура смертності за причинами смерті в Україні залишається незмінною впродовж останнього десятиліття. Перше місце посідають хвороби системи кровообігу. У 2013 р. в Черкаській області на цей клас хвороб припадало 14.5 тисяч (або 70,8%) смертних випадків. Від злоякісних новоутворень у 2013 р. в області померло майже 2,5 тисячі осіб (або 11,4%), від зовнішніх причин захворюваності і смертності, які включають нещасливі випадки, травми та отруєння, а також самогубства, - 1,2 тисяч осіб (або 5,9%)

В області, як і в Україні і в усьому світі, із збільшенням кількості людей літнього й старечого віку, зниженням смертності від інфекційних захворювань, неминуче зростає захворюваність на злоякісні новоутворення і смертність від них. Сьогодні в області на обліку перебуває понад 33 тисяч хворих на злоякісні новоутворення, щороку виявляється близько 5 тисяч нових випадків цього захворювання. Рівень онкологічної захворюваності щорічно перевищує середній рівень в Україні. Протягом першого року з моменту встановлення діагнозу в області помирає кожен четвертий хворий. Однією з причин такої високої смертності у хворих на злоякісні новоутворення є пізня діагностика захворювання. Питома вага хворих з ІІІ-ІV стадією хвороби складає близько 40%, що значно обмежує прогноз на виживання.

Постаріння населення в Україні, як і в інших країнах Європи, призводить до збільшення кількості людей, які помирають у старечому віці від хронічних соматичних хвороб, що супроводжуються важкими фізичними та психічними розладами, і потребують паліативної та хоспісної допомоги.

Люди в фінальному періоді життя часто мають декілька супутніх захворювань, психічно-емоційні розлади та соціальні проблеми, що вимагає кваліфікованої комплексної мультидисциплінарної допомоги, за умови координованої та узгодженої роботи закладів. Через відсутність системи паліативної допомоги досить часто такі люди залишаються сам на сам зі своїми проблемами: біль, страждання через розлади органів та систем життєдіяльності, відсутність необхідного догляду і психологічної підтримки, самотність та соціальна ізоляція.

Паліативна допомога є важливою складовою системи охорони здоров'я та соціального захисту громадян України і забезпечує реалізацію прав людини на гідне завершення життя та максимальне зменшення болю і страждань.

Курс України на євроінтеграцію вимагає відповідної політики та дотримання міжнародних підходів та стандартів в усіх аспектах суспільного життя, в тому числі, у сфері охорони здоров'я та соціального захисту. Згідно з рекомендаціями ВООЗ та Комітету Міністрів ради Європи (2003, 24).

Паліативна допомога має стати одним з пріоритетних напрямів політики охорони здоров'я в Європейському регіоні. Паліативна допомога є комплексом медичних, соціальних, психологічних та духовних заходів, спрямованих на покращення якості життя пацієнтів, які мають невиліковну хворобу та обмежений прогноз життя, а також членів їхніх сімей. Головні завдання паліативної допомоги - позбавлення від болю, усунення або зменшення розладів життєдіяльності та інших важких проявів хвороби, догляд, психологічна, соціальна та духовна допомога пацієнту та його рідним, як в умовах спеціалізованого медико-соціального закладу - хоспісу, так і вдома.

Щороку в області близько 1,5 тис. пацієнтам, які перебувають під наглядом та на лікуванні у онкологів, встановлюють стрімке прогресування хвороби, коли єдино можливим залишається симптоматичне лікування за місцем проживання. Окрім того, ця проблема торкається рідних пацієнта, а це, як мінімум, ще двох людей на кожного. Основна частина важкохворих помирає вдома, бо закладів, де можна отримати паліативну допомогу на Черкащині обмаль. Так, нині її надають у м. Черкаси, Ротмистрівці Смілянського району й Ірклієві на Чорнобаївщині. Це задовольняє потреби у паліативній допомозі лише частково (менше ніж на 20%).

Створення паліативних відділень відбувалося за відсутності належного фінансування, тому завдання паліативної допомоги не виконуються у повному обсязі. Крім того ці заклади майже не забезпечують соціальну складову паліативної допомоги - штатні розписи не містять посад соціального працівника, психолога, юрисконсульта. Відсутній механізм координації, належної міжвідомчої та міждисциплінарної співпраці. У поєднанні з недостатнім фінансуванням це не дозволяє сформувати комплекс послуг та відповідні умови для досягнення максимально можливої якості життя хворої людини та її сім'ї, вирішення їхніх фізичних, психологічних, духовних та соціальних проблем.

Недосконалою є система інформування громадськості з питань паліативної допомоги. Низький рівень поінформованості є причиною низької активності недержавних організацій та благодійників щодо участі в реалізації завдань паліативної допомоги, навчанні, наданні психологічної і соціальної підтримки хворим та їхнім рідним.

Невирішеною залишається проблема доступності ефективного знеболення та досягнення максимально можливого комфорту для пацієнта. Чинні заходи щодо контролю за обігом наркотичних речовин значно ускладнюють доступність опіоїдних анальгетиків, які є найбільш ефективними лікарськими препаратами для усунення больового синдрому. Так, заходи в рамках програм боротьби з наркоманією спричинили проблему застосування, вироблення, поставки, призначення ефективних лікарських знеболюючих засобів для людей, які страждають від болю і потребують їх застосування. Численні невідповідності у нормативно-правовій базі, що регулюють ці питання, обмежують дії лікарів щодо призначення цих засобів у необхідному обсязі та формах, особливо, для хворих, які не мають онкологічних захворювань, застосування їх в закладах системи соціального захисту та в домашніх умовах.

Однією з важливих причин низького рівня розвитку паліативної допомоги в Україні є також відсутність у медичних та соціальних працівників необхідних знань та навичок щодо методів та принципів надання паліативної допомоги, застосування адекватних методів знеболення та усунення розладів фізіологічних функцій та інших соматичних проблем. Відсутня система підготовки, спеціалізації та підвищення кваліфікації медичних та соціальних працівників з питань паліативної допомоги. В номенклатурі медичних спеціальностей відсутня спеціалізація "паліативна допомога".

Таким чином, обмежений доступ до ефективного знеболення та необхідних лікарських засобів, низька доступність паліативних закладів і служб, недостатність підготовлених фахівців, низький рівень залучення недержавних організацій призводить до того, що люди вчасно не отримують адекватної паліативної допомоги.

Наведені вище дані доводять необхідність владної підтримки, регулювання та адекватного фінансування програм паліативної допомоги з метою досягнення однакової доступності як територіально, так і на різних рівнях медичної допомоги, людям з різними типами захворювань.

Мета Програми

Метою Програми є створення та розвиток системи паліативної допомоги задля забезпечення максимально можливої якості життя людини з невиліковною хворобою і обмеженим прогнозом життя, шляхом раннього виявлення та контролю больового синдрому та інших проявів хвороби, усунення розладів фізіологічних функцій організму, соціальної, духовної, психологічної підтримки хворого та його рідних.

Шляхи та способи розв'язання проблеми

Мета Програми досягається за допомогою здійснення наступних кроків:

- розроблення та впровадження політики розвитку паліативної допомоги на регіональному та місцевому рівнях;

- розвиток різних форм надання паліативної допомоги для усіх громадян, які її потребують, забезпечення ранньої діагностики, доступності на рівнях первинної, вторинної та третинної медичної допомоги, запровадження служби паліативної допомоги вдома;

- формування ефективної системи підготовки та підвищення кваліфікації медичних та соціальних працівників з питань паліативної допомоги;

- надання пропозицій центральним органам влади щодо зняття нормативних перепон щодо застосування адекватного знеболення, включно з виробленням, постачанням, призначенням опіоїдних анальгетиків;

- міжвідомча координація діяльності у сфері паліативної допомоги;

- залучення громадськості до реалізації програм з паліативної допомоги, підтримки професійних асоціації та організацій, залучення позабюджетних джерел фінансування;

- широке інформування громадськості з актуальних питань, пов'язаних із організацією та наданням паліативної допомоги;

Способи розв'язання проблеми

Розробка та впровадження політики розвитку паліативної допомоги на регіональному та місцевому рівнях досягається шляхом:

- прийняття цієї Програми;

- розроблення, вдосконалення та прийняття необхідних положень, протоколів, інструкцій, кваліфікаційних характеристик лікарів та медичних сестер, які надають паліативну допомогу, та інших нормативних актів;

- подання пропозицій щодо усунення нормативних перешкод для адекватного застосування опіоїдних анальгетиків для паліативних пацієнтів, як в умовах стаціонарних закладів, так і вдома. Формування ефективної системи підготовки та підвищення кваліфікації медичних та соціальних працівників з питань паліативної допомоги досягається шляхом;

- розробки та впровадження програм підготовки фахівців медичного, соціального та психологічного профілю на базі спеціалізованих закладів охорони здоров'я;

- впровадження навчального курсу з паліативної допомоги в програми підготовки лікарів загальної практики та сімейних лікарів; - здійснення моніторингу та контролю за якістю надання паліативної допомоги та догляду, участь у ліцензуванні та акредитації закладів, які надають паліативну допомогу тощо.

Розвиток різних форм надання паліативної допомоги, забезпечення ранньої діагностики, доступності на рівнях первинної, вторинної та третинної медичної допомоги, запровадження служби паліативної допомоги вдома досягається шляхом:

- інтеграції паліативної допомоги в існуючу систему медичної та соціальної допомоги;

- спеціальної підготовки дільничних та сімейних лікарів з питань ранньої діагностики та початку надання паліативної допомоги вдома;

- формування мережі мобільних міждисциплінарних бригад для забезпечення паліативної допомоги та догляду вдома;

- організації відділень та служб паліативної допомоги у різних медичних та соціальних закладах, зокрема, поліклініках, багатопрофільних та спеціалізованих лікарнях і центрах, лікарнях швидкої допомоги, територіальних центрах обслуговування інвалідів та осіб похилого віку, закладах тривалого перебування для осіб похилого віку та інвалідів тощо;

- розширення мережі спеціалізованих закладів (хоспісів), впровадження служби паліативної допомоги вдома, створення денних та цілодобових стаціонарних хоспісів, в тому числі комунальних та недержавних, у відповідності до потреб у паліативній допомозі та рекомендацій ВООЗ щодо забезпечення населення хоспісними та паліативними ліжками;

- забезпечення пацієнтів паліативної допомоги знеболюючими лікарськими засобами, в тому числі опіоїдними анальгетиками в необхідній кількості та різних фармакологічних формах та забезпечення їх призначення і застосування в хоспісах, паліативних відділеннях закладів, мобільних службах надання допомоги вдома;

- введення посад соціальних працівників та психологів у штатні розписи хоспісів та паліативних відділень медичних закладів;

- участі соціальних служб для дітей, сімей та молоді, служб та закладів системи соціального захисту населення, громадських та релігійних організацій у виконанні програм надання паліативної допомоги, зокрема, з надання соціальної, психологічної, духовної підтримки пацієнтам, які потребують паліативної допомоги, та їхнім рідним.

Міжвідомча координація діяльності у сфері паліативної допомоги досягається шляхом:

- створення обласної Координаційної Ради з питань паліативної та хоспісної допомоги;

- розроблення та прийняття відповідних програм та документів щодо взаємодії медичних та соціальних служб, недержавних організацій;

- налагодження взаємодії та системи повідомлення про паліативних хворих між медичними й соціальними службами та закладами.

Залучення громадськості до реалізації програм з паліативної допомоги, підтримки професійних асоціації та організацій досягається шляхом:

- розвитку співпраці регіональних та місцевих органів виконавчої влади та місцевого самоврядування з громадськими, благодійними, релігійними організаціями;

- залучення громадських організацій до діяльності обласної Координаційної Ради, співпраці зі спеціалізованими закладами, що надають паліативну допомогу, здійснення громадського контролю щодо якості послуг та дотримання прав пацієнтів у ході надання паліативної допомоги;

- надання консультативної та організаційної підтримки недержавним організаціям, які надають паліативну допомогу або соціальну, психологічну, юридичну, духовну підтримку пацієнтам та їхнім рідним;

- узагальнення та поширення кращої практики, обміну досвідом, підготовки та підвищення кваліфікації медичних та соціальних працівників, волонтерів з питань паліативної допомоги, захисту та представництва інтересів фахівців та пацієнтів системи паліативної допомоги.

Широке інформування громадськості з актуальних питань, пов'язаних із організацією та наданням паліативної допомоги досягається шляхом:

- ведення цілеспрямованої об'єктивної та інтенсивної інформаційної кампанії за максимального використання можливостей територіальних органів влади, комунальних та приватних ЗМІ області, поширення якомога більше інформації (кваліфікованих аналітичних матеріалів, експертних звітів, прогнозів, аргументів та тверджень), залучення неурядових організацій до процесу формування позитивної громадської думки щодо завдань паліативної допомоги;

- проведення семінарів, тренінгів, конференцій, круглих столів на різних рівнях за організації органів влади та (або) громадських, релігійних, благодійних організацій із залученням широких кіл громадян.

Суб'єкти впровадження програми:

Департамент охорони здоров'я ОДА.

Департамент соціального захисту населення ОДА.

Управління у справах сім'ї, молоді та спорту України ОДА.

Департамент інформаційної діяльності та комунікацій з громадськістю.

Департамент фінансів.

Органи місцевої влади та органи місцевого самоврядування.

Недержавні організації Координацію та контроль за виконанням практичних заходів з реалізації.

Програми здійснюватиме Департамент охорони здоров'я та обласна Координаційна Рада з питань паліативної та хоспісної допомоги за участі громадських організацій.

Реалізація Програми розрахована на 2015-2018 роки і передбачає затвердження щорічних Планів заходів на виконання Програми.

Очікувані результати виконання Програми

 Виконання Програми дасть змогу:

- розпочати формування системи ефективної паліативної допомоги відповідно до потреб людей та міжнародних стандартів;

- забезпечити на даному етапі потребу у паліативній допомозі на 50%, завдяки розвитку мобільних служб паліативної допомоги та догляду вдома а також усунення нормативних перешкод щодо забезпечення пацієнтів паліативної допомоги необхідними засобами для лікування болю;

- охопити паліативною допомогою людей похилого віку, онкологічних хворих, хворих на СНІД та інших пацієнтів, які потребують паліативної допомоги незалежно від захворювання;

- забезпечити не менш, як 80 відсотків паліативних хворих ефективними знеболюючими засобами як в умовах стаціонару, так і вдома;

- запровадити методи раннього виявлення та надання паліативної допомоги з метою усунення болю і досягнення кращої якості життя пацієнтів, їхніх рідних та близьких;

- сформувати ефективну систему підготовки медичних працівників з питань паліативної допомоги, діагностики та лікування болю при наданні паліативної допомоги, соціальної, психологічної та духовної допомоги паліативним хворим та їхнім рідним;

- охопити навчанням понад 70 відсотків медичних та соціальних працівників, які надають або планують надавати паліативну допомогу, відповідно до міжнародних стандартів;

- покращити емоційний стан та психічне здоров'я родичів хворого, забезпечити їм можливість працювати завдяки психологічній та соціальній підтримці, допомозі в догляді;

- підвищити громадянську активність населення та активність недержавних організацій у виконанні програм паліативної та хоспісної допомоги, розвиток благодійництва та волонтерства у цій сфері;

- посилити політичну підтримки ідеї розвитку паліативної допомоги;

- привернути увагу до сучасних підходів до організації та надання паліативної та хоспісної допомоги;

- створити сприятливе інформаційне середовище, необхідне для послідовної реалізації програм паліативної та хоспісної допомоги.

Оцінка фінансових, матеріально-технічних, трудових ресурсів, необхідних для виконання програми

Фінансування Програми здійснюватиметься в межах видатків, що передбачені у обласному бюджеті Департаменту охорони здоров'я, інших органів виконавчої влади, що беруть участь у виконанні Програми, у межах асигнувань, що передбачені у обласному бюджеті на відповідні роки органам виконавчої влади, інших джерел, не заборонених законодавством.

За попередньою оцінкою, видатки на фінансування заходів з виконання Програми становитимуть близько ______ млн. грн. у 2015 р. та з щорічним корегуванням бюджету на наступні роки, що дасть можливість реалізувати заходи, передбачені Планом впровадження Програми, в тому числі матеріально-технічне забезпечення та оплата праці відповідних фахівців.

Необхідний обсяг фінансування Програми з обласного бюджету визначається щороку виходячи з конкретних завдань і може бути відкореговано у межах наявних коштів за поданням Департаменту охорони здоров'я облдержадміністрації під час складання проекту бюджету області на відповідний рік.